• Der Tag im Büro mit Mogwai war richtig gut, kein Durchfall, kontrolliert Urin, perfekt. Aber ich bin wieder völlig fertig mit den Nerven, ich habe gerade einen Brief von der Klinik in Duisburg erhalten. Ich zitiere mal Auszüge:

    Zitat


    Eine Luquoruntersuchung hätte unter Umständen lebensgefährliche Komplikationen durch die vorhandene Kleinhirnherniation und die Aufweitung des Zentralkanals im zervikalen Rückenmark ausgelöst


    Woher wollte er das zu diesem Zeitpunkt wissen?
    Wieso sieht das kein anderer auf den Bildern?

    Zitat

    Das Rückenmark auf Höhe des Brustwirbelsäule bis auf Reste durch die vorhandene Syrinx verdrängt bzw. komprimiert wird.


    Auch das konnte mir bisher keiner bestätigen. Angeblich hat er mit Dr. Schmidt aus Giessen Rücksprache gehalten. Merwürdigerweise habe ich mit Hr. Dr. Schmidt ebenfalls telefoniert und er sagte mir, dass er keine Syrinx auf den Bildern sieht?????

    Zitat

    Die Gesamtprognose ist und bleibt schlecht. Im Falle einer tetraplegischen Symptomatik (Lähmung aller vier Gliedmaßen) rate ich Ihnen zur Euthanasie


    Bin sprachlos, habe gerade den guten Menschen angerufen, er bleibt bei seiner Diagnose und hätte auch keine Furcht davor, wenn ich die Bilder von einem Spezialisten begutachten lassen würde, das würde seine Diagnose bestätigen. Ich hab ihm gesagt, dass ich das tun werde. Er wollte wissen, wem ich alles die Bilder vorgelegt habe, aber dazu hab ich nichts geasagt, noch nicht. Mogwai hätte nicht operiert werden dürfen, weil diese OP für seinen Syrinx viel zu gefährlich wäre.


    Hab jetzt in OS angerufen und warte auf Rückruf, will das nochmal kurz mit dem Doc dort erläutern und vielleicht können die sich ja doch nochmal in Ruhe die Bilder anschauen, bin völlig fertig.

    • Neu

    Hi


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    • Hab gerade mit OS telefoniert. Das ist ja echt unglaublich, der aus DU hatte schon dort angerufen und nachgefragt, was denn an Mogwai operiert wurde und welche Wirbel genau betroffen waren. Was will mir das denn sagen?


      Also der in OS hat sich die Bilder auch angeschaut und eine Syringomyelie konnte er auch nicht entdecken. Kleiner Wasserkopf ja, aber ob das Arnold Chiara ist, sei mal dahingestellt. Er meinte, wenn ich die Bilder begutachten lassen möchte, soll ich mich an Giessen wenden. Na gut, die haben ja die Bilder schon dort und die haben mir ja auch gesagt, dass das nicht zu Mogwais lahmen Hinterläufen passt.


      Ich denke, ich schreieb die nochmal an und bitte um Befundung der Bilder, kann ja so teuer nun auch nicht mehr sein. Aber ihc möchte schon wissen, wie die Zukunft für uns beiden aussieht, vor allem für den Kleinen. Wobei ich da jetzt auch wieder unsicher bin, da der aus DU mir sagte, er hat in Giessen gelernt und angeblich hat er ja dort auch schon angerufen. Ob die dann noch neutral sind?

    • weißt du du hast jetzt 2 andere meinungen die dir sagen das sie nichts sehen und so ein arsch meint dir alles vermiesen zu müssen,lass dich nicht beklopt machen.....
      bei uns war eine in der klinik die meinte uns immer anrufen zu müssen und uns sagen das wir rosa einschläfern lassen sollen........sie war die einzigste mit der meinung und dann bin ich mal zu ihr hin gefahren und habe sie so zusammen gefaltet das sie mir nur noch aus dem weg ging.....das war auch besser so,diese frau genant tierärztin durfte keinen finger mehr an rosa tun.
      man hat immer menschen die dagegen sind und dein verhalten nicht verstehen...so wird es die bestimmt auch hier im forum in deiner nachbarschaft irgendwo geben......aber sei du stolz auf das was du für deine nase tust denn so ist es genau richtig.......man würde ja auch keinen menschen der durch einen unfall gelähmt ist "entsorgen"........
      mach dich nicht verrückt du siehst die fortschritte........

    • Bitte lasse dich nicht kirre machen!


      Du kannst 10 Meinungen einholen und fast jeder wird dir was anderes sagen, kenne ich auch von meinen Erkrankungen. Spezialisten sind dünn gesäät, wie willst du das unterscheiden wem du glauben kannst.


      Was würde eine andere Diagnose ändern. Du würdest immer auf etwas warten, was eventuell nie eintritt und damit lähmst du dich und Mogwai`s Genesung.


      Du siehst die Fortschritte und nur das zählt. ;)


      LG Sabine

    • Ja morado, das stimmt sicherlich, es haben sich einige dazu geäußert, die anders gehandelt hätten, als ich es getan habe, aber da stehe ich drüber, denn für Mogwai bin nur ich verantwortlich und ich lasse mir da auch nicht wirklich rein reden. Ich höre mir gerne alles an und mache mir auch bestimmt Gedanken darüber, aber entscheiden werde am Ende ich, nach Gefühl, nach Herz, nach Verstand, ich versuche immer gut abzuwägen und ich weiß, dass mein Bauchgefühl mich eigentlich höchst selten täuscht.


      Aber ganz ehrlich, es bleibt eine Angst und ich möchte einfach nur für mich und für Mogwai wissen, was wirklich Sache ist und was evtl. noch auf uns zukommen könnte, oder auch nicht. Sollte sich wirklich Wasser im Rückenmark in einem Syring sammeln, kann er vielleicht in einem Jahr wieder nicht laufen, oder hat anderweitige Ausfälle. Das er einen kleinen Wasserkopf hat weiß ich ja nun und das die Ventrikel nicht richtig sitzen auch, aber was evtl. passieren könnte oder wie es ihm damit geht, jetzt oder in 3 Jahren, ob er Schmerzen haben wird, ob er erblinden kann, taub wird usw.


      Du kannst Dir den Befund gerne anschauen


      http://www.gismo-schneider.2page.de/


      unter Mogwai krank II


      Ich hab auch Angst, wenn wirklich ein Syring daran Schuld ist, dass er nicht mehr laufen konnte (was ich derzeit aber nicht glaube) dann wird er auch jetzt das laufen nicht wieder erlernen. Ach ich weiß auch nicht, vielleicht kann mir meine TÄ weiter helfen und nochmal jemanden bitten, sich die Bilder anzuschauen.

    • das finde ich auch richtig das du nur so handelst wie du es für richtig hälst...... andere können dir ratschläge geben oderaus ihrer erfahrung erzählen aber du entscheidest alleine.....
      klar würde ich auch gewisheit haben wollen und das ganze noch mal abklären lassen aber du sollst dich nicht so verrückt machen...du hast schon soviel abgenommen und du brauchst kraft für deine nase.....
      glaubst du nicht das sie das bei der op gesehen hätten wenn dort wasser gewesen wäre?
      und das er dann ja nicht mehr auf die beine kommt hat er dir ja schon bewiesen das es geht wenn auch nur für sekunden.... das sind einfach enorme fortschritte. :angel: :angel: :angel:

    • Ja, Gott sei Dank, es wird wirklich besser, jetzt legt er sich schon problemlos täglich auf die Seite und es macht wirklich Freude, das zu sehen. Ich glaube ich sollte nochmal ein Gespräch suchen, mit jemandem der sich auskennt und mir sagen kann, was schlimmstenfalls und was bestenfalls passieren kann/wird. Irgendwie will ich ja wissen, oder vorbereitet sein, falls irgendwas passiert, der hat mir richtig Angst gemacht heute.


      Hab ich Mogwai so viel zugemutet, damit er nächsten Monat die nächsten Probleme hat, dann dreh ich durch. Nicht wegen dem Geld, den Schulden oder so, alleine wegen ihm, ich wünsche mir, dass er wenigstens die Aussicht auf ein medikamentenfreies, schmerzfreies und halbwegs lebendiges Leben hat, wo er gehen kann und am Leben teilhaben wird, geistig und körperlich.


      Jetzt konzentriere ich mich erst eimal darauf, dass mein Schatz morgen früh pünktlich zur Physio kommt und ich nehme den Brief mal mit dorthin. Ich mache die alle so lange kirre, bis ich weiß was los ist.

      • Neu

      Hallo


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