Horrorspaziergang: neurologische (?) Ausfallerscheinung, Nervengift?

    Ja, Nerven liegen blank :( . Die letzten 2 Wochen ging es, seit dem Weglassen des Glutens und es wurde dadurch ja was besser... Ich hatte echt Hoffnung was den Termin anging. Im Moment bin ich so richtig in einem Loch...

    Ich glaube, ich schrieb irgendwo am Anfang schon, dass Diagnosestellung bei ungewöhnlicheren Dingen manchmal echt schwierig ist und lange dauern kann.


    Bei uns und meinen autoimmunkranken Kater waren es seinerzeit 2 Jahre, 8 falsche Diagnosen (völlig abstruse Dinge dabei) und 3 komplett unnötige Operationen. Weiß man als Laie leider alles erst im Nachhinein. Auch ich habe deine Erfahrungen mitgemacht. Wenig Zeit der TAs, das Gefühl eine Nummer zu sein und dass jeder nur so sein Ding macht ohne wirkliches Interesse.


    Ich war seinerzeit so traumatisiert, dass ich manchmal nur mit zitternden Händen die Haustür aufschließen konnte in der Angst, dass mein Kater in meiner Abwesenheit wieder den nächsten Schub hatte.


    Versuch es - soweit machbar - pragmatisch zu sehen. Du tust, was du kannst. Mehr geht nicht. Und hör auf dein Bauchgefühl. Wir haben mit unserem Kater seinerzeit auch TA Praxen mittendrin stehenden Fußes verlassen, wenn wir das Gefühl hatten, da läuft was schief.

    Danke dir! Ja, wir werden auf jeden Fall weiter versuchen, dass wir irgendwie noch eine Diagnose bekommen. Die Anfälle sind zwar nicht schön, aber es scheint ja nicht so, als würden sie Smillas Leben ernsthaft gefährden und sie scheint mir keine Schmerzen zu haben. Wir müssen wohl einfach Geduld haben und hoffen

    Zitat von pauline31

    Versuch es - soweit machbar - pragmatisch zu sehen. Du tust, was du kannst. Mehr geht nicht. Und hör auf dein Bauchgefühl. Wir haben mit unserem Kater seinerzeit auch TA Praxen mittendrin stehenden Fußes verlassen, wenn wir das Gefühl hatten, da läuft was schief.

    Das unterschreibe ich jetzt mal und ich habe so manchen Facharzt / Experten stehen lassen, weil mein Bauchgefühl sagte, das es so nicht ist und ich Fussel so manche, in meinen Augen, unnötige Untersuchung nicht zumuten wollte.
    Mehr Ärzte - mehr Meinungen, ist ja in der Humanmedizin auch nicht unbedingt anders.
    Auch ich kenne dieses tiefe Loch und musste Schritt für Schritt lernen mit dieser Erkrankung umzugehen, ihm Ruhe und Sicherheit zu geben, doch ganz frei bin ich heute noch nicht, weil ich nicht weiß ob und wann der nächste Anfall anfängt oder endet.
    Eine eindeutige Diagnose gibt es bis heute nicht und irgendwann war es mir auch nicht mehr so wichtig. Ärzte können nur auschließen und wenn es nichts mehr auzuschließen gibt, ist es eben vererbt ... Punkt.
    Kein einziger dieser zig Fachleute kam auf die Idee spezielle Parameter im Blut anzuschauen, wie B12, Selen, Zink etc., das musste ich, weil ich nur einen vagen Verdacht hatte, in Auftrag geben.


    Viele Tage, Nächte, Monate hatte ich im Internet recherchiert, um schlussendlich das für Fussel rauszufiltern, was ihm hilft.
    Wären seine Anfälle eindeutig zuzuordnen gewesen, wie ich die GM aus anderen Videos kenne, hätte ich bestimmt nicht gezögert ihn auf AE einzustellen, doch seine Anfälle sind eben anders und das hat meinen Ergeiz herausgefordert und ich hatte ihm mein Versprechen gegeben, ihm zu helfen.


    Ob nun eine Uniklinik richtig ist, keine Ahnung aber da wird auch gerne experimentiert, somit wäre ich da sehr wachsam.


    Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen!


    LG Sabine

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