Horrorspaziergang: neurologische (?) Ausfallerscheinung, Nervengift?

Zitat von Lucy_Lou

also so sehen die schlimmsten Anfälle bei Smilla aus

Genau wie bei Fussel!
Bei leichteren Anfallen zittert und schwankt er auch nur.

Bekommt sie noch das Acetazolamid?

Wurde mal über Luminal nachgedacht?
Ist schon Mist wenn es so oft auftritt.

Bei Fussel sind aus 4-5 Anfällen nun 9 geworden und ich lasse ihn zur Zeit wieder auf den Kopf stellen. Sollte nichts anderes gefunden werden, versuche ich es mit Luminal. Ich weiß auch nicht, alles blöd und auch wenn er ein sonst schönes Leben führt, habe ich das Gefühl ihm helfen zu müssen, die Chance und Hoffnung das die Anfälle dadurch weg bleiben.

Im Zwiespalt ist man trotzdem immer.

Alles Gute weiterhin für Smilla!!

LG Sabine

Oh man, das sieht echt furchtbar aus

Zitat von Lucy_Lou

Luminal hat Smilla so rund 9 Monate lang bekommen, aber auch bei höherem Spiegel ohne Effekt. So haben wir es wieder ausgeschlichen. Unsere Neurologin meint, vielleicht hilft es bei Smilla zur "Ruhigstellung" ein wenig, aber sie meinte auch, sie glaubt nicht daran, dass es ansonsten einen Einfluss auf ihre Anfälle hatte. Leve hat sie ja eine Zeit lang noch zusätzlich zum Luminal bekommen, aber außer massiven Nebenwirkungen brachte es nichts. Zonisamid steht bei uns als Alternative zum Aceta im Raum, ist halt ungleich heftiger und sehr teuer. Das würde dann auch auf die Ionenkanäle wirken, ob es besser hilft, müsste man ausprobieren.

Oh, da habt ihr ja eine Menge ausprobiert. Luminal hatte die Anfälle nicht reduziert? Ging das Ausschleichen so problemlos, weil man ja meint, das sie dann Entzugskrämpfe bekommen können?
Sorry, das ich das alles frage aber wir sind mal wieder im Untersuchungsmarathon und stehen vor der Frage Luminal einzusetzen und da unsere Beiden ähnliche bis identische Anfallsmuster haben, bin ich da ein wenig unsicher.

Die heutigen Blutergebnisse brachten erhöhte Nierenwerte und einen hohen SDMA (Frühmarker für Nieren) bei 17 ( Referenzbereich 0 - 14 ) an.
Er muss Donnerstag zu Organschall.

Zitat von Lucy_Lou

Fussel hatte dieses Jahr 9 Anfälle oder in welchem Zeitraum?

Im Jahr!

LG Sabine

Danke Sara für deine ausführliche Antwort!

Zitat von Lucy_Lou

Vermutet man denn einen Zusammenhang mit den Nieren?

Keine Ahnung, mein TA wohl eher nicht. Vorausgehend hatte Fussel seit Januar mehrere Blasenentzündungen, die 2x mit AB behandelt wurde. Nach dem letzten AB lief er richtig aus, nun ist er mal dicht mal nicht. Die Urinanalyse ergab anfänglich Kristalle, Blut und Bakterien, doch die letzten 4-5 Monate war alles OK. Nur das spezifische Gewicht ist ein wenig zu niedrig und der PH Wert zu hoch (bei 8 ). Ich erhoffe mir eben mehr beim Organschall am Donnerstag in einer Klinik.

Zitat von Lucy_Lou

Das einzige was man bei Smilla gefunden hat damals, ist eine etwas ungewöhnliche Muskelzusammensetzung, irgendwie das Verhältnis und die Anordnung der verschiedenen Muskelfasern zueinander. Es wurde ja eine Muskelbiopsie gemacht und in der Uniklinik in München untersucht. Da kam dann der Gedanke her, dass etwas in den Muskeln bei der Reizweiterleitung nicht richtig zusammen arbeitet und bei zu viel Erregung halt unkontrolliert wird. Aber das war auch nicht so, dass man hätte sagen können, ach das ist es... Dass es irgendwas mit den Ionenkanälen zu tun hat, die mit einem zu viel an Erregung nicht klar kommen (nicht schnell genug wieder schließen, dauer-erregt werden für eine gewisse Zeit...) davon geht man bei Smilla am ehesten aus.

Ist man sich da sicher das es rein von der Muskulatur aus kommt und schließt den Auslöser eventuell vom Gehirn kommend völlig aus?
Auf die Idee eine Muskelbiopsie zu machen, ist bis jetzt niemand gekommen, kein TA, kein Neurologe. Die Letzteren (obwohl die erste Neurologin auch abwarten wollte) hätten gerne sofort mit Luminal begonnen, was ich ablehnte, weil eben die Anfälle anders sind.

Zitat von Lucy_Lou

Ausprobiert haben wir Luminal halt trotzdem, unversucht lassen will man es ja auch nicht. Aber nein, es hat nicht geholfen. Ausgeschlichen haben wir über knapp 3 Monate hinweg, ganz, ganz langsam (auch weil wir ja nicht sicher wussten, ob es nicht vielleicht doch hilft). Lustigerweise hatte sie direkt nach dem endgültigen ausschleichen im März/April diesen Jahres eine richtig gute Phase .

Ist ja irgendwie komisch, geholfen hat es nicht aber danach war eine gute Phase. Da sieht man das man Anfallsarten nicht genügend Aufmerksamkeit schenkt und oft zu voreilig AE verschrieben werden.

Zitat von Lucy_Lou

Die hohe Frequenz hatte Smilla ja von Anfang an (also seit dem 3. Anfall oder so, die ersten hatten 1-2 Wochen dazwischen). Erst alle 2-3 Tage, dann alle 1-2 Tage und dann vor 1,5 Jahren im Sommer war ja dann richtig schlimm, vor allem weil jede Kleinigkeit einen Anfall ausgelöst hat. Da hatte sie Luminal und Leve schon bekommen, erst das Aceta hat uns da raus geholt.

Das hatte ich so noch in Erinnerung. Das Aceta hat euch da raus geholt, doch nun haben sich die Anfälle wieder verstärkt / gehäuft oder?

Zitat von Lucy_Lou

Neurologen tauschen sich doch auch aus?! Schau mal, ich weiß dass die hier eng zusammen arbeiten und gerade bei Smilla waren doch einige dabei, die mit geschaut haben: TIER-NEUROLOGEN. Wir sind bei Frau Dr. Nessler in der TiHo Hannover, vielleicht kann euer Neurologe mal mit ihr in Verbindung treten? Für Neurologen ist so was ja "spannend", so eher untypische Fälle...

Auf deiner Karte fehlt Berlin, somit kann ich damit nicht viel anfangen. Wir waren am Angang bei den beiden besten Neurologen hier. Eine wollte mit mir abwarten, die Andere gleich mit Luminal beginnen, was ich aus verschiedenen Gründen abgelehnt hatte.
Wahrscheinlich sollte ich alle Ergebnisse zusammenfassen und noch mal einen Termin beim Neurologen machen.

LG Sabine

Vielen Dank Sarah, auch für den sehr interessanten Link!!

Zitat von Lucy_Lou

Es scheint, als wäre es bei Smilla generell eine schleichend sich verschlechternde Krankheit. So schlimm wie im Sommer vor dem Aceta ist es lange nicht, aber so wirklich stabil bekommen wir sie ja auch nicht. Im Herbst letztes Jahr war es am besten, dann kam ein Urlaub im November letztes Jahr und es wurde wieder schlechter. Die Futterumstellung anschließend hat einiges gebracht. Der Urlaub im Mai/Juni dieses Jahr hat aber so richtig rein gehauen, wobei ich denke, auch durch Lucys Tod, da hatte Smilla sehr zu knabbern dran. Wir haben dann ja das Tryptophan dazu genommen, noch mal konsequenter Auslastung und Ernährung angepackt und sie so langsam wieder etwas stabilisiert bekommen. Jetzt der Urlaub an der Ostsee war ganz ok, nur leicht erhöhte Anfallsfrequenz und direkt danach wieder wie vorher...

Wie bei Fussel scheint es bei Smilla auch Aufregung, Stress und starke Gefühlsregungen alles zu triggern. Ich sehe die Ähnlichkeit bei den Urlauben und egal ob es eventuell positiver Stress sein mag, kommen Anfälle. Ich kann noch nicht sagen wie es sein wird wenn Buffy nicht mehr ist aber ich kann mir vorstellen, das er dann auch arg zu knabbern hat.

Das einzige was bei Fussel auffällt, das er noch nie im Dezember einen Anfall hatte, trotz Silvester, da zermartere ich mir das Hirn.

Zitat von Lucy_Lou

Es hat aber wirklich was von Blinde-Kuh spielen

Da sagst du was!

Vielen Dank Sara und wir können uns hier gerne weiter austauschen wie sich alles entwickelt und was die Untersuchungen ergeben!

LG Sabine

Her je, es gibt noch immer keine wirklich große Verbesserung...das tut mir sehr sehr leid Vor allem die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen ist ja der Wahnsinn.

Aber wegen dem EEG, es gibt Möglichkeiten ...ich weiss ja nicht ob du da schon mal geschaut hattest, bzw dir die LMU München was dazu gesagt hatte.

Elektroenzephalographie EEG - Medizinische Kleintierklinik - LMU München

Elektroenzephalografie (EEG) bei Tieren | Definition, Durchführung | Tiermedizinportal

Ich denke ihr habt euch da schon schlau gemacht gehabt, aber falls nicht..hier zwei interessante Links dazu.

Ich wünsche dir/euch weiterhin viel viel Kraft