"Epileppi, aber happy" - Ein Leben mit Epilepsie

Hallöchen zusammen!

Ich dachte mir, ich mache jetzt einfach mal einen eigenen Thread auf.

Zum Berichten, zum Mut machen, um mich auszuheulen.

In der Nacht zum 30.10.2020 wurde ich nachts um 2 Uhr von komischen Geräuschen wach. Bei 2 Katzen und 3 Hunden jetzt nicht ungewöhnlich, dass es in der Nacht Geräusche gibt. Aber diese waren anders ... rhythmisch, ausdauernd.

Ich schaltete das Licht ein und sah Leevje, wie sie auf der Seite lag und krampfte. Ich zog sie sofort weg von allen Möbel, damit sie sich nirgends stößt. Sie ruderte mit den Beinen, überstreckte den Kopf, verlor Urin, Kot, speichelte extrem. Ein heftiger Anblick.

Nach etwa 3 Minuten war der Spuk vorbei und ihr Körper entspannte sich langsam. Sie versuchte aufzustehen, war aber noch viel zu benommen. Ich hielt sie, damit sie etwas zur Ruhe kam. Langsam kam sie wieder zu Sinnen, also ließ ich sie aufstehen.

Sie war unruhig, etwas desorientiert, wanderte ziellos durch die Wohnung. Sie schien dieses Laufen zu brauchen, also nahm ich mir die Leine und ging mit ihr Gassi. Nach etwa 20 Minuten wurden ihre Bewegungen ruhiger, weniger hektisch, sie fing an zu schnüffeln. Wir liefen noch etwa 10 Minuten und gingen dann nach Hause. Dort brauchte sie noch etwa 20 Minuten um soweit runterzufahren, dass sie sich hinlegen und schlafen konnte. Später las ich, dass sich dieses Verhalten Drangwandern nennt und nach solchen Anfällen normal ist.

Irgendwann kam auch ich dann wieder etwas runter und legte mich ins Bett. Wirklich geschlafen habe ich in dieser Nacht natürlich nicht mehr.

Am nächsten Tag sind wir zum Tierarzt und haben erste Untersuchungen machen lassen. Sie wurde abgehört, Reflexe wurden getestet, es wurde ein Anfallscreening gemacht. Alles war super, keine Auffälligkeiten.

Mit dem Tierarzt verblieb ich so, dass wir es erstmal bei diesen Untersuchungen belassen und erst weiterschauen, wenn ein weiterer Anfall auftritt.

Leevje selber war von der ganzen Sache nichts anzumerken. Sie war wie immer ... naja ... bis auf einen Unterschied: Sie hatte uuuuuuunfassbar viel Energie. Dazu sei gesagt, dass sie etwa 3 Monate vorher läufig war. Für gewöhnlich ist sie ein Springinsfeld, immer fullspeed unterwegs, an allem interessiert. Während der Läufigkeit und Scheinträchtigkeit dagegen ist sie vom Wesen her eher gesetzt, ruhig, weniger impulsiv. Genau so war sie noch bis zum Tag vor dem Anfall. Am Tag nach dem Anfall schien es, als sei ein Schalter umgelegt worden. Als ich auf der Morgenrunde die Leine löste preschte sie sofort im vollen Galopp vor um ja als erste an den guten Schnüffelstellen zu sein. Das Verhalten zeigte sie seit Wochen nicht mehr. Insgesamt war sie an dem Tag wieder genau so wie vor der Läufigket.

Keine Ahnung ob der Anfall für diese Verhaltensänderung verantwortlich war, oder ob es Zufall war. Auffällig war es allemal.

Dann war erstmal Ruhe ... ich wiegte mich in trügerischer Sicherheit. Die Wochen vergingen ohne einen weiteren Anfall.

Dann kam die Nacht zum 11.12.2020 ... Es war kurz nach Mitternacht und ich war gerade eingeschlafen als mich Kratzgeräusche auf dem Laminat weckten. Ich wusste sofort was los war. Inzwischen wusste ich auch, dass man das Licht besser aus lassen sollte, da jede Art von weiteren Reizen den Anfall verlängern könnten. Also ging ich im Dämmerlicht zu ihr, zog sie an eine sichere Stelle und ließ sie auskrampfen.

Diesmal war der Anfall etwas kürzer und insgesamt auch weniger stark ausgeprägt. Auch das Drangwandern war so gut wie gar nicht vorhanden. Sie kam recht schnell wieder zur Ruhe und schlief ein.

Mir ratterte in dieser Nacht wieder der Kopf ... wie geht es jetzt weiter? Was muss ich tun? Welche Untersuchungen sollten jetzt am Besten zuerst gemacht werden? Was hat sie nur?

Dass sie Epilepsie haben könnte wollte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wirklich wahrhaben.

Nach Weihnachten wollte ich dann einen Termin in der Klinik machen für ein CT und eine Liquorentnahme.

Dann kam der 19.12.2020 ... es war kurz vor Mitternacht, ich schaute noch fern, als ich wieder ein Geräusch wahrnahm. Ich schaute hoch und sah Leevje steif wie ein Brett, krampfend im Körbchen liegen. Also fix hin. Für die Klinik machte ich ein Video von dem Anfall. Diesmal war es heftiger als die beiden Male zuvor. Sie krampfte stark und lange (noch 30 Sekunden länger und ich hätte ihr das Notfallmedikament gegeben), verlor wieder Kot und Urin, speichelte und, was neu und besonders schlimm für mich war, sie jaulte. Nach etwa 3 Minuten ebbten die Krämpfe ab und Leevje kam langsam wieder zu sich. Ich merkte sofort, dass etwas anders war. Sie sah durch mich hindurch. Ich testete die Augenreflexe ... sie schien nichts sehen zu können. Gott sei Dank verschwand die kurzzeitige Erblindung nach wenigen Minuten wieder.

Ich wartete dann natürlich nicht mehr bis nach Weihnachten, sondern machte sofort am nächsten Werktag einen Termin in der Klinik. Der war allerdings erst Anfang Januar.

Bis zum Termin blieben wir Gott sei Dank von Anfällen verschont. In der Klinik wurde erstmal wieder Blut abgenommen. Dort stellte sich heraus, dass der T4 im unteren Referenzbereich war. Die Tierärztin wollte daher erst weitere SD Werte einholen, bevor sie den Hund in Narkose legt und ein CT sowie die Liquorpunktion macht.

Also fuhren wir quasi unverrichteter Dinge wieder heim.

Zu Hause überlegte ich natürlich, wie eigentlich täglich seit dem ersten Anfall, was zur Hölle die Anfälle auslösen könnte (Epi kam für mich nach wie vor nicht in Frage). Eine Bekannte (ebenfalls Colliebesitzerin ... die Besitzerin von Mias Schwester) erzählte mir dass ihre Hündin in jungen Jahren ebenfalls heftige Anfälle hatte. Bei ihr war es ein Calciummangel.

Also rief ich in der Klinik an, ob sie bitte noch Calcium und Elektrolyte im Labor nachordern könnten. Gesagt, getan.

Allerdings waren alle Werte unauffällig. Während ich auf die Werte wartete habe ich hin und her überlegt ob nicht ein MRT sinniger wäre als ein CT. Dazu müsste ich aber in eine andere Klinik.

Ich entschied mich für das MRT und machte für die Folgewoche einen Termin in der anderen Klinik.

Ich hoffte auf eine Diagnose ... irgendwas Greifbares ... und natürlich Behandelbares.

Das war "leider" nicht der Fall. Weder im Hirnwasser noch im MRT waren Auffälligkeiten zu sehen. Leevje ist sogesehen pumperlg'sund. Es bleibt also im Grunde nur die Epilepsie.

Nun stellte sich die Frage, ob wir Leevje auf ein Antiepileptikum einstellen.

Meine Haustierärztin und ich waren uns einig erst noch zu warten. Sollte ein weiterer Anfall kommen könnten wir immer noch mit der Gabe starten.

Derweil überlegte ich, welches Mittel im Fall der Fälle die beste Wahl wäre. Im Grunde stehen erstmal 2 'Standardmedikamente' zur Auswahl. Pexion und Phenobarbital. Phenobarbital hat gerade in den ersten 2-3 Wochen heftige Nebenwirkungen (Koordinationsstörungen, Schläfrigkeit, vermehrtes Trinken und dadurch auf vermehrter Harndrang), diese verschwinden aber in der Regel nach 14 Tagen. Zudem wird es über die Leber abgebaut und führt daher langfristig zu verschlechterten Leberwerten. Zudem muss bei Phenobarbital regelmäßig der Wirkspiegel im Blut überprüft werden.

Pexion hat weniger Nebenwirkungen, geht nicht so auf die Leber und es muss kein Spiegel im Blut getestet werden. Allerdings wirkt es nicht in allen Fällen und kann manchmal sogar Serien auslösen.

Am 01.02.2021, an Leevjes zweitem Geburtstag, kam dann der vierte Anfall. Diesmal am frühen Abend.

Am nächsten Tag holte ich das Antiepileptikum. Ich hatte mich in Absprache mit meiner Haustierärztin für Pexion entschieden.

Sie vertrug es gut, schien keinerlei Nebenwirkungen zu haben. Leider schien es aber auch nicht soooo gut zu wirken, denn am 13.02.2021 folgte ein erneuter Anfall. Diesmal während ich arbeiten und die Hunde bei einer Freundin waren.

Ich wollte dem Pexion noch eine Chance geben ... 10 Tage bekam sie es zu dem Zeitpunkt, vielleicht war noch kein ausreichender Wirkspiegel erreicht.

In der Nacht zum 25.02.2021 folgte dann leider eine Serie. Der erste Anfall um 2 Uhr, dann um 4 Uhr ein eher schwacher und um 5 Uhr ein so heftiger Anfall, dass ich das Notfallmedikament eingesetzt habe. Nach insgesamt nur 2 Std Schlaf bin ich Tags drauf sofort zum Tierarzt und bat darum, dass wir das Medikament wechseln. Ich hätte auch erst noch die Dosis vom Pexion erhöhen können, aber ich wollte kein Risiko eingehen. Der Serienanfall war meiner Meinung nach echt grenzwertig. Das Risiko, dass das Pexion einfach nicht wirkt (oder gar Auslöser für die Serie war) und Leevje mir in einen Status fällt war mir einfach zu hoch.

Daher bekommt sie jetzt seit 3 Tagen Phenobarbital.

Die Nebenwirkungen sind heftig, seit gestern hat sie Koordinationsstörungen, kann keine Treppen mehr laufen, taumelt oft. Zudem schläft sie viel.

Auf den Spaziergängen gehts ... sie ist zwar ruhiger, aber sie kann sich gut koordinieren. Zu Hause hat sie teilweise allerdings schon ordentlich zu kämpfen um sich auf den Beinen zu halten.

Ich hoffe, dass Nebenwirkungen zeitig wieder verschwinden, damit sie wenigstens zwischen den Anfällen ein unbeschwertes Leben führen kann. Und vor Allem hoffe ich natürlich, dass die Anfälle jetzt weniger werden, schwächer werden oder vielleicht ja sogar ganz verschwinden.

So, jetzt hab ich glaub ich erstmal genug geschrieben. Mir schwirrt etwas der Kopf.

Dreierrudel

Das tut mir Leid, dass den Chi nur 6 Jahre alt wurde.

200 Anfälle ich drei Jahren ist wirklich eine Hausnummer. Das muss echt heftig gewesen sein.

Diese Nebenwirkungen bei Phenobarbital gehen in der Regel nach 14 Tagen wieder vollständig zurück. Da mache ich mir ehrlich gesagt keine Gedanken. Viel mehr Auswahl an Medis gibt's auch eigentlich eh nicht. Meines Wissens gibt es neben Phenobarbital (das ist ja der Wirkstoff, nicht das Medikament an sich ... die heißen zB Luminal, Phenotab, Phenoleptil oder Gardenal) nur noch Kaliumbromid, was aber, wenn ich das in den Epigruppen richtig mitbekomme, eher als Zweitmedikament zu Phenobarbital gegeben wird, als als Hauptmedikament.

Und ja, diese Einschlaf- bzw Durchschlafproblematik habe ich auch. Bei mir dauert es ca 10-14 Tage bis ich nach einem Anfall wieder einigermaßen gut durchschlafe.

Zitat von Lucy_Lou

Es tut mir so leid für euch!! Ich hoffe sehr, ihr bekommt sie gut eingestellt!

Smillas Anfälle sind ja anders (und es gibt ja nun auch eine wahrscheinliche Ursache, die das Ganze aber nicht behandelbarer macht), ich kann mich aber nur zu gut an die Anfangszeit erinnern, mit teils täglichen Anfällen schon bei kleinster Aufregung und den Weg von Arzt zu Arzt, ohne das was gefunden wurde und immer wieder neue Medikamentenversuche (Pexion wurde uns nie empfohlen, Pheno aber war doof in den Auswirkungen, aber am schlimmsten Levetiracetam). Es war eine fürchterliche Zeit. Gerade dieses ständige Beobachten und war das schon zu viel und könnte dies was aulösen und wie "lebenswert" ist das eigentlich gerade noch (nicht nur die Anfälle, sondern auch die Medikamente, die da gefühlt einen ganz anderen Hund draus gemacht haben).

Ich kann es sooo sehr nachvollziehen und euch nur wünschen, ihr findet einen guten Weg damit.

Aber: viele kommen ja letztlich gut damit klar, wenn man erst mal herausgefunden hat, was hilft (und die Krankheit angenommen hat). Alles Gute!!!

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An deinen Thread kann ich mich noch grob erinnern. Den habe ich vor ewigen Zeiten mal an einem Abend komplett durchgelesen und soooo mitgefiebert und mitgelitten. Ich glaub, den sollte ich mir nochmal durchlesen ... inzwischen bin ich ja etwas mehr drin im Thema Epi.

Dass Pexion bei euch gar nicht erst in Betracht gezogen wurde liegt vermutlich an der Anfallshäufigkeit. Das wird ja eher bei leichten Fällen mit wenigen Anfällen eingesetzt.
Levetiracetam wird heute meines Wissens eher als Notfallmedikament als Serien-Stopper eingesetzt, da es wohl einen starken Gewöhnungseffekt hat. Bei kurzzeitiger Gabe soll es aber wohl sehr gut sein.

Bzgl Pheno hab ich in der Epigruppe bei Facebook bisher überwiegend Gutes gelesen, zumindest bzgl der Nebenwirkungen. Diese Koordinationsstörungen und die Müdigkeit sind wohl wirklich in den allermeisten Fällen nur vorrübergehend.

Die Suche nach den Triggern bzw die Angst vor möglichen Triggern ist bei mir leider allgegenwärtig. Ich muss da echt aufpassen, dass ich Leevje nicht zu sehr in Watte packe aus Angst vor Anfällen.

Im Sommer würde ich ja gerne mal nach Mannheim zu Dr. Berk. Der soll ja DIE Koryphäe in Sachen Epi sein. Is nur halt 500km entfernt, aber das wär's mir wert. Leevje ist ja von klein auf immer irgendwie anders gewesen, da erhoffe ich mir ein wenig, dass Dr. Berk vielleicht doch eine Ursache für die Epilepsie findet.

Jetzt werde ich demnächst erstmal auf Rohfütterung umstellen und mir dafür einen speziellen Futterplan erstellen lassen, in der Hoffnung, dass auch das was bewirkt.

MCT Öl werd ich die Tage auch bestellen und eine spezielle Nahrungsergänzung für Epileptiker. Ich weiß nur gerade nicht, ob es sinnig ist das alles Schlag auf Schlag zu machen. So weiß man letztendlich ja gar nicht, was genau nun geholfen hat, wenn die Anfälle weniger oder milder werden.