Hund(e) und Kind - Plauderthread - Nr.2

Zitat von Ernalie

Meine Tochter hat übrigens erst seit drei Monaten einen Pflegegrad. Obwohl wir seit Jahren ins SPZ gehen. Das hat uns einfach niemand gesagt. Ich habe es erst durch andere Eltern in der Selbsthilfegruppe erfahren. Was ist das bitte für ein System?

Das ging uns genauso. Wir haben erst durch Zufall vom Newsletter einer Selbsthilfe Gruppe erfahren dass man auch als Autist einen PG und einen GdB bekommen kann. Da hatten wir die Diagnose schon über ein Jahr aber niemand hat uns daraufhin gewiesen.

Ist schon traurig dass man nicht mal von Ärzten oder Therapeuten darüber aufgeklärt wird

Zitat von Kara's Family

Zitat von Ernalie

Meine Tochter hat übrigens erst seit drei Monaten einen Pflegegrad. Obwohl wir seit Jahren ins SPZ gehen. Das hat uns einfach niemand gesagt. Ich habe es erst durch andere Eltern in der Selbsthilfegruppe erfahren. Was ist das bitte für ein System?

Das ging uns genauso. Wir haben erst durch Zufall vom Newsletter einer Selbsthilfe Gruppe erfahren dass man auch als Autist einen PG und einen GdB bekommen kann. Da hatten wir die Diagnose schon über ein Jahr aber niemand hat uns daraufhin gewiesen.

Ist schon traurig dass man nicht mal von Ärzten oder Therapeuten darüber aufgeklärt wird

Der Witz daran ist, dass man für einen Pflegegrad nicht Mal eine Diagnose braucht. Der Pflegegrad ermittelt sich anhand von Kriterien, die festgelegt sind und per Gutachten ermittelt werden. Eine Diagnose braucht es dafür überhaupt nicht.

Da rennt man jahrelang an genau die Stelle, die Experten dafür sein müssten und bettelt um Hilfe und Unterstützung und es sagt einem nicht Mal jemand, dass ein Pflegegrad, der ja unmittelbar und schnell für Entlastung sorgen könnte, möglich ist.

Danke für gar nichts 🙄

Und das ist es, was ich meinte mit der Hilflosigkeit von Familien mit nicht sichtbar behinderten Kindern. Dass jeder Kämpfe ausfechten muss ist mir klar und ist super traurig. Der Zugang zum Hilfesystem ist bei nicht-sichtbaren Behinderungen aber einfach deutlich steiniger.

Uns wurde sehr früh im Prozess mitgeteilt, dass wir einen Pflegegrad beantragen sollen. Jedenfalls ab dem Zeitpunkt, ab dem das Kind zu sehr von gleichaltrigen Kindern abwich. Er war dann gerade 4, als wir Pflegegrad 2 zugesprochen bekommen haben. Davor waren die Differenzen noch nicht so groß, als dass es "viel gebracht" hätte.

Bereits ohne Diagnose hat O. einen Integrationsplatz mit 3 im Kindergarten bekommen. Unsere Einrichtung ist toll und sehr bemüht. Ein Abstecher in den Sprachheilkindergarten (SHK) war für unser Kind leider gar nicht das richtige. Er ist wirklich am liebsten im jetzigen (alten) Kindergarten. Die Zusammenarbeit mit dem Sozial- und Gesundheitsamt war angenehm und auch flott. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, wir würden nicht ernst genommen werden. Nach dem SHK konnte auch sehr schnell eine höhere Bedarfsstufe hinsichtlich der Integration erreicht werden, sodass er wieder in seinen alten KiGa konnte. Die humangenetische Untersuchung wurde uns sehr früh durch unsere KJP empfohlen, wir wollten nur vorher organische Ursachen ausschließen. Neben der Hörschädigung liegt nun auch etwas genetisches vor (Termin ist am Montag), sodass wir dann eine "richtige" Diagnose haben. Die letzten 3 Jahren lief die Förderung unter "umschriebene Entwicklungsstörung".

Weder unsere Ärzte, noch die Einrichtungen oder die Ämter (das Schulamt ist auch bereits involviert, da die Bedarfsstufe zur Einzelintegration auch über sie läuft (gleiche Basis wie Schulbegleiter)) haben uns Steine in den Weg gelegt. Auch die Krankenkasse macht bisher keine Probleme. Pflegeberatung und Pflegekasse auch keinerlei Probleme vorhanden.

Bei uns "klappt es" und ich bin derzeit positiv gestimmt, dass es auch nächstes Jahr mit dem Schulbeginn "klappen wird".

Zitat von Landlue

Uns wurde sehr früh im Prozess mitgeteilt, dass wir einen Pflegegrad beantragen sollen. Jedenfalls ab dem Zeitpunkt, ab dem das Kind zu sehr von gleichaltrigen Kindern abwich. Er war dann gerade 4, als wir Pflegegrad 2 zugesprochen bekommen haben. Davor waren die Differenzen noch nicht so groß, als dass es "viel gebracht" hätte.

Bereits ohne Diagnose hat O. einen Integrationsplatz mit 3 im Kindergarten bekommen. Unsere Einrichtung ist toll und sehr bemüht. Ein Abstecher in den Sprachheilkindergarten (SHK) war für unser Kind leider gar nicht das richtige. Er ist wirklich am liebsten im jetzigen (alten) Kindergarten. Die Zusammenarbeit mit dem Sozial- und Gesundheitsamt war angenehm und auch flott. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, wir würden nicht ernst genommen werden. Nach dem SHK konnte auch sehr schnell eine höhere Bedarfsstufe hinsichtlich der Integration erreicht werden, sodass er wieder in seinen alten KiGa konnte. Die humangenetische Untersuchung wurde uns sehr früh durch unsere KJP empfohlen, wir wollten nur vorher organische Ursachen ausschließen. Neben der Hörschädigung liegt nun auch etwas genetisches vor (Termin ist am Montag), sodass wir dann eine "richtige" Diagnose haben. Die letzten 3 Jahren lief die Förderung unter "umschriebene Entwicklungsstörung".

Weder unsere Ärzte, noch die Einrichtungen oder die Ämter (das Schulamt ist auch bereits involviert, da die Bedarfsstufe zur Einzelintegration auch über sie läuft (gleiche Basis wie Schulbegleiter)) haben uns Steine in den Weg gelegt. Auch die Krankenkasse macht bisher keine Probleme. Pflegeberatung und Pflegekasse auch keinerlei Probleme vorhanden.

Bei uns "klappt es" und ich bin derzeit positiv gestimmt, dass es auch nächstes Jahr mit dem Schulbeginn "klappen wird".

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Schön, dass es auch anders laufen kann. Freut mich, unter all den katastrophalen Geschichten, die ich so höre, auch Mal eine "Erfolgsgeschichte" zu hören.

Hier musste ich tatsächlich 5 Jahre lang für die Durchführung irgendeiner Diagnostik kämpfen, obwohl die Auffälligkeiten quasi von Geburt an bestanden.

Zitat von Ernalie

Davon fühle ich mich auch überhaupt nicht angesprochen. Im Gegenteil, ich kämpfe ja seit Jahren dafür, dass mein Kind als das gesehen wird, was es ist und uns und ihr geholfen wird. Ich verstehe Eltern absolut nicht, die die Auffälligkeiten ihres Kindes vehement leugnen. Ich habe so jemanden auch im engen Familienkreis und das Kind tut mir einfach nur unfassbar leid.

Weil psychische/mentale Krankheiten / Behinderungen / Abweichungen eine Schande sind und sowieso meist eingebildet und Ausreden sind, und solche Diagnosen werden von den Ärzten doch nur gestellt, damit sie die Kinder dann mit Medikamenten vollpumpen können, oder weil sie intelligente Kinder einfach nicht verstehen und ihnen das Leben schwer machen wollen, weil man so ein Stigma ja nie wieder loswird.
Und wenn das Kind mit etwas nicht zurechtkommt, dann ist es faul und launisch und selbst schuld und sollte sich schämen.
.....

Eure Kinder sind wahrscheinlich alle noch zu jung um zu verstehen wie ihr für sie kämpft, aber ich möchte euch ganz dolle umarmen, sowohl zum Trost weil es euch so verdammt schwer gemacht wird, aber auch als Dankeschön. Es ist nämlich leider nicht selbstverständlich, dass Eltern empathisch genug sind um zu verstehen, was ihre (v.a. nicht-sichtbar beeinträchtigten) Kinder brauchen. Deswegen in ihrem Namen: danke, und ihr könnt stolz auf euch sein, dass ihr die Bedürfnisse eurer Kinder erkannt habt und so vehement alles dafür tut, damit sie die Hilfe bekommen, die sie brauchen.

DatMudi

Danke für deine Worte. Das hört man tatsächlich eher selten. Am häufigsten ist es doch ein Hinweis darauf, warum man denn seinem Kind unbedingt so einen "Stempel" aufdrücken will.

Ich sage dann immer: ganz einfach deswegen, weil der Schlüssel zu bedarfsgerechter Therapie über eine Diagnose funktioniert. Und weil ich meinem Kind möglichst viele Negativereignisse innerhalb dieser wirklich wichtigen Entwicklungsphase und auch später ersparen möchte. Und ihr möglichst viele Skills an die Hand geben möchte, um sich in der Gesellschaft zurecht finden zu können und sie nicht ins offene Messer laufen zu lassen.

Und was soll das eigentlich für ein Stempel sein? Man muss doch nicht durch die Gegend laufen mit einem Shirt auf dem "Ich bin Autistin" steht. Aber es erklärt doch einfach sooo vieles und man steht nicht ein Leben lang vor der Frage, warum zur Hölle man so anders ist als die anderen und erstmal verschiedene Komorbiditäten entwickeln, an denen dann jahrelang rumgedoktort wird ohne jemals die Ursache zu finden.

Das erlebe ich leider im Arbeitsalltag sehr häufig und das möchte ich meinem Kind gern ersparen. Und ich glaube, dass das definitiv besser gelingen kann, je früher man anfängt, bedarfsgerecht zu fördern.

Wir werden ja auch häufiger gefragt warum wir uns nicht damit zufrieden geben dass das Kind kein Autist ist sondern einfach nur adhs hat.

Letztlich kann er aber weitere Hilfe und Unterstützung eben nur mit der Diagnose bekommen.

Und gefühlt sind meine adhs Kinder schlicht nicht erzogen.

Der große ist medikamentös völlig am anschlag, nimmt 5 Tabletten tgl über den Tag verteilt und ist alles, aber sicher nicht ruhig gestellt in ner Ecke sitzend.

Zitat von begga

aber sicher nicht ruhig gestellt in ner Ecke sitzend.

Ist ja sowieso eins der größten Irrtümer des Jahrhunderts, dass Medikamente, die auf Stimulanzien basieren (Amphetamine), angeblich schlecht erzogene Kinder (und undisziplinierte Erwachsene) ruhig stellen sollen..

Ich würde mir echt so viel mehr Aufklärung wünschen.

Zitat von Ernalie

Zitat von begga

aber sicher nicht ruhig gestellt in ner Ecke sitzend.

Ist ja sowieso eins der größten Irrtümer des Jahrhunderts, dass Medikamente, die auf Stimulanzien basieren (Amphetamine), angeblich schlecht erzogene Kinder (und undisziplinierte Erwachsene) ruhig stellen sollen..

Ich würde mir echt so viel mehr Aufklärung wünschen.

Definitiv

Und ja. Wir machen es uns ja nur so einfach.

Klar. Ich finde es halt nicht so toll wenn das Kind so heftig ausflippt das Möbel zu Bruch gehen, er sich selber massiv verletzt und dabei brüllt das er sterben will

Mit 8!!!

Aber wir stellen ihn einfach nur ruhig um es uns einfach zu machen. Ich könnte natürlich einfach mal mit ihm in den Wald fahren. Was das bringen soll? Also außer das der Wutanfall dann im Wald oder Auto stattfindet….

Es ist zum kotzen. Er hat Pflegegrad 3, einen SBA mit 80%, GBH und wenn man dann sagt das er ja „nur“ ADHS hat wird man quasi ausgelacht

Hast du denn schon Mal versucht, euren Alltag so anzupassen, als wäre dein Kind zusätzlich auch Autist? Oder fehlt dir dafür mehr Beratung und Elternschulung, um zu Wissen wo du da was anpassen könntest?
Jedenfalls in den Wald fahren bringt auch nichts mit nem Autisten . Meiner würd hier gern lieber Zuhause bleiben und nicht jeden Tag in den Wald mit müssen.
Aber manches wird einfacher, wenn sie älter werden.