Unklare Lahmheiten, Leistungsschwäche und Nervenentzündung

  • Meiner ist ja leider auch nicht der "Durchschnitts-Addison-Hund". Nach 1,5 Jahren fein eingestellt und fertig, sondern macht da auch nach 5 Jahren noch viele Probleme.


    Ich bemühe mich das pragmatisch zu sehen (das klappt leider nicht immer und grad am Anfang bin ich oft daran verzweifelt, dass es bei uns nicht so tippi-toppi läuft wie bei manch anderem) Ihm geht es 95% der Zeit supergut. Ich tue, was in meiner Macht steht. Mehr kann ich nicht machen.

    Ja, das fühle ich sehr... Heute ist die Erleichterung aber unfassbar groß, dass wir vllt doch nun endlich am Ende unserer Suche angekommen sind und gleichzeitig das Ende unserer gemeinsamen Reise in die Ferne gerückt ist. Ich habe in den letzten 1,5 Jahren so oft kritisch darüber nachgedacht ob ich ihm das alles noch zumuten kann. Als zu den schlimmen Durchfallen noch die Synkopen und die Lungenödeme kamen. Bin ich über die Grenzen gegangen? Ja, an manchen Tagen wahrscheinlich leider schon.

    Aber ich bin so dankbar, dass es sich nun irgendwie gelohnt hat. Und wir die Hoffnung haben, ihm eine qualitativ hochwertige Zukunft bieten zu können. Heute waren wir tatsächlich auf einem Social Walk. Er hat das so gut gemacht. Und ich habe zum Glück seine Grenzen erkannt und bei der Hälfte abgebrochen, als es ihm zu viel wurde.

    Uns werden durch den Hirnschaden sicher auch Baustellen bleiben, aber ich bin zuversichtlich, dass wenn wir das Cortisol Thema unter Kontrolle bekommen, der Rest mit Physio, Osteo und Feingefühl für seine Tagesform gut machbar wird...


    Hier nochmal kurz die in der FB Gruppe gebrachten Erkenntnisse:

    Es spricht tatsächlich alles für einen sekundären Morbus Addison. Durch die ebenfalls bestehende Schilddrüsen Thematik sitzt unser Problem wahrscheinlich in der Hypophyse. Passt auch zu dem Thema Hoden Atrophie und gleichzeitig zu hohes Testo durch fehlenden negativen Feedback.

    Wir versuchen jetzt mit Hochdruck seinen Darm zu sanieren und uns den Weg zum Hydrocortison zu ebnen. Bis dahin überlegen wir das gespritzte Dexa auf Prednisolon Injektionslösung umzustellen weil es die natürliche Cortisoldynamik besser imitieren kann als Dexa. Und dann heißt es Muskeln aufbauen. In der Hoffnung, dass sein ganzer Bewegungsapparat sich auch wieder besser stützt und er weniger Probleme diesbezüglich hat. Gibt viel zu tun - packen wirs an :star_struck:


    Und für alle, die uns etwas genauer kennen lernen wollen, hier ein schönes Video (und keine Gangbildanalyse) von uns von meiner lieben Laura. Es ist bereits letzten Herbst entstanden, in der täglichen Sorge, dass es unser letztes werden würde. Doch nun habe ich die Hoffnung, dass es noch viele weitere von uns geben wird :smiling_face_with_hearts:

    https://youtu.be/DkLndTapx6Q?si=BEWFQS7IVeov0kg2



  • Oh so ein schönes Video, da kommen mir gleich die Tränen 🥰


    So toll, dass ihr wieder Hoffnung habt, das Ganze in den Griff zu bekommen.

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  • Das ist ja spannend! Kannst du mir da Lektüre empfehlen?

    Leider nein. Ich müsste mir da auch einen Fachmann suchen ... in der TCM könnte man da vielleicht fündig werden um zu unterstützen. Ich könnte mir vorstellen, dass da auch die Verbindung zum Darm eine Rolle spielt.


    Ansonsten: Eure Geschichte ist wirklich unglaublich. Mit Addison kenne ich mich (zum Glück) gar nicht aus, daher kann ich dazu nichts sagen. Ich hoffe, so so sehr, dass es jetzt aufwärts geht und Du (zumindest für sehr, sehr lange Zeit) nicht mehr hadern musst, ob man ihm all das antun sollte oder nicht. Ich wünsche es Euch so sehr!

  • Oh so ein schönes Video, da kommen mir gleich die Tränen 🥰


    So toll, dass ihr wieder Hoffnung habt, das Ganze in den Griff zu bekommen.

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    Das klingt sehr spannend, werde ich mir Wochenende auf jeden Fall mal genauer anschauen :)

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