Beiträge von GoldenDream1123

    Ja das stimmt, da habt ihr absolut Recht! Lebensqualität geht vor Quantität und es war uns immer bewusst, dass die medis auf die Nieren gehen werden. Wenn man es schwarz auf weiß hat schluckt man dann aber irgendwie trotzdem erstmal... aber es ist okay solang es ihm gut geht damit.

    Das war wie ich mit dem Gedanken nach München bin "Hauptsache es kommt irgendwas raus". Als dann ein Gehirnschaden raus kam hätte ich mir doch lieber keinen Befund gewünscht 😮‍💨

    Er frisst auf unserer Treppe sehr brav sein Futter. Da einfach die Muskeln nicht dafür reichen, danach noch minutenlang dort zu stehen lagern wir ihn danach mit dem oberkörper auf einem Kissenberg auf der Couch 😂 Frühstück kam noch etwas wieder, Mittagessen und Abendessen blieb bisher drin 🥳

    So wir sind wieder daheim und haben sogar schon die ersten Blutwerte bekommen...


    T4 ist mit 300mg Forthyron morgens und abends von 0,6 auf 1,3 hoch - also noch viel platz nach oben. Da erhöhen wir nun auf 400 /400.


    SDMA ist von 11 auf 14 (Ref 0-14)

    Krea von 0,7 auf 1,4 (Ref 0,5-1,8)

    Harnstoff von 26 auf 25 (Ref 7-27)


    Elektrolyte und Leber sehen gut aus... Rest kriege ich morgen. Besprechung ist Donnerstag wenn wir ohnehin Physio haben.

    Lunge ist frei zum Glück! Herz war heute allerdings wieder relativ langsam und etwas leise. Da schreib ich bis Donnerstag wieder Mal vermehrt EKGs.


    Bin gespannt wie er auf die erhöhte Dosis SD Hormone reagiert und mach mir irgendwie Gedanken wo das mit den Nieren hin geht.

    Schmerzmittel haben wir aktuell tatsächlich viel auf Bedarf und vllt können wir das Cortison reduzieren/ ausschließen falls das ACTH besser ausfällt.

    Aufgrund Cortisolmangel hängen Megaösophagos und Addison eng zusammen und der Megaösophagos tritt häufiger bei unbehandeltem Cortisonmangel auf. Zur SDU habe ich im Kopf, dass eine schlecht eingestellte SDU einen MÖ auslösen kann. (?)


    In meiner FB Addison Gruppe wurde auch öfter die FB Gruppe Megaösophagos empfohlen. Vielleicht wäre das etwas für Dich? Grad so zu Beginn ist MÖ sicherlich eine Herausforderung.

    Da haben wir natürlich gleich zweimal nen Berührungspunkt. 🫥 Ich hab heute um 12 auch nen Termin fürs blutbild. Da nehmen wir nochmal SD, das endogene ACTH (wie sich da der mangel entwickelt hat) und neben dem generellen blutbild mit elektrolyten vor allem noch die Nierenwerte. Die waren das letzte mal ja schon etwas auffällig und nicht dass wir da ein Problem bekommen. Abhören soll sie ihn auch wieder. Mal sehen...

    Wir waren heute beim Röntgen. Der Megaösophagus hat sich bestätigt. Ein Divertikel gibt es auch. Sollen ihn nun erhöht füttern. Für weitere Tipps und Tricks bin ich dankbar - falld es sie gibt.

    Leider ist ihm der Appetit in dieser Woche generell etwas verloren gegangen. Montag hatte er mit erbrechen Und Durchfall zu kämpfen. Und noch sind wir nicht wieder auf der Höhe.

    Wurde was gesagt inwiefern ein Zusammenhang zu seiner Polyneuropathie/neurologischen Grunderkrankung besteht?

    Echt eine bescheidene Diagnose, tut mir leid :/

    Das Röntgen hat gestern die Zweitärztin der Praxis durch geführt. Und noch nicht so viel dazu gesagt. Wir sind heute vormittag nochmal dort für alles weitere und um Cortison spritzen abzuholen. Das bekommt ihm viel besser als über den Magen.

    Aber ja, seine Ärztin traf damals als wir das Röntgen vereinbarten die Aussage, dass es dann wieder neurologisch sei. Das muss sie mir allerdings noch erklären. Ne SDU kann es wohl auch auslösen...

    Wir waren heute beim Röntgen. Der Megaösophagus hat sich bestätigt. Ein Divertikel gibt es auch. Sollen ihn nun erhöht füttern. Für weitere Tipps und Tricks bin ich dankbar - falld es sie gibt.

    Leider ist ihm der Appetit in dieser Woche generell etwas verloren gegangen. Montag hatte er mit erbrechen Und Durchfall zu kämpfen. Und noch sind wir nicht wieder auf der Höhe.