Hallo.
Erst einmal vielen Dank für eine Rückmeldungen. Und es ist absolut ok hier nichts schön zu reden. Wenn man ehrlich ist, kann man das auch je nach Fall hier nicht.
Zu den Windeln: das war nur als kleine Notlösung vielleicht gedacht, wenn ich mal eben schnell einkaufen muss oder so. Aber aktuell ist es so, dass sie mir schon zeigen kann, wenn sie Kot absetzen muss. Passiert nunmal aktuell meist in der Wohnung, was mich aber nicht weiter stört. Bin da erst einmal super froh, dass das so klappt. Und klar, Pipi lassen können wir erst testen, wenn der Katheter raus ist. Aktuell bin ich tatsächlich aber noch froh drum, da er ein klein wenig Arbeit abnimmt. Muss die kleine Maus nur im Auge behalten, da sie schon gern hin und wieder versucht am Zugang zu knabbern. Sonst wird aktuell der Beutel mehrmals täglich geleert und der komplette Beutel mit Schlauch alle 2 Tage gewechselt. Aber wie schon erwähnt, es stellt weder für mich noch für Elly einen Dauerzustand dar. Dennoch eine gute Lösung jetzt für die Anfangszeit. Wenn wir zur Physio z.B. fahren nehme ich den Beutel ab und der Zugang wird mit einem sterilen Verschluss dann verschlossen. Zuhause kommt der Beutel dann direkt wieder dran.
Die Tragehilfe ist noch son Ding. Da muss ich noch weiter üben. Sie versteht halt noch nicht so ganz, dass dieses Ding ihr beim laufen hilft. Hin und wieder macht sie ein paar Schritte, das war es aber dann auch. Habe hier aber auch schon mit meiner Physio gesprochen. Da wollen wir bald auch mal ein paar Gehübungen einbauen. Für die freien Tage hatte ich jetzt z.B. auch von ihr das Gerät für den Reizstrom mitbekommen. Das haben wir jeden Abend gemacht, dazu eine kleine Beinmassage. Heute gehts zum nächsten Termin, da besprechen wir dann was wir als nächstes machen wollen.
Zur Bewegung: sie dreht sich in ihrem Körbchen schon selbst, sie ist und bleibt einfach ein kleiner Zappelphilipp. Wenn sie auf ihrer Decke ist, setzt sie sich auch immer mal wieder selbst auf, rutscht dahin wo sie hin will etc. Versuche schon soweit möglich aber ein Auge drauf zu haben, dass sie net zu lange auf der selben Stelle liegt.
Tja, das kam super überraschend. Ich hatte an dem Tag zum Glück im Homeoffice gearbeitet, sonst hätte ich erst viel später reagieren können an dem Tag. Sie war plötzlich ganz unruhig geworden und beim aufstehen war sie schon sehr wacklig auf den Beinen. Sie hat sich dann unter meinem Schreibtisch versteckt. Als ihr dann die Beine weggesackt sind habe ich nicht lange überlegt und bin in die Klinik gefahren. Da wurde aber erst einmal net viel gemacht. Schmerzmittel mitbekommen, Schmerzspritze und Ruhe verordnet. Aber als es dann Nachts schlimmer wurde und am nächsten Morgen die Beine dann lahm waren bin ich direkt wieder in die Klinik gefahren. Sie wurde dann stationär aufgenommen und kam ins CT. Dort wurde der BSV dann festgestellt. Sie bekam sehr viele Schmerzmittel, seit dem Wochenende kommen wir jetzt ohne klar. Bin froh, dass ihr Magen sich jetzt etwas erholt hat davon. Sie hat auch wieder Appetit etc.
So, jetzt habe ich wieder mehr geschrieben also ich wollte. Aber bin gerade so dankbar für den Austausch hier.