Hallo Chrissy,
mensch, das tut mir sehr leid für Maggy. Ich kann Dein Gefühlschaos absolut nachempfinden, denn wir hatten das Thema dieses Jahr, genau am 01. Mai (natürlich Feiertag). Ich kann Dir jetzt nur schildern, wie es bei uns gelaufen ist. Vorab, wir waren exakt zwei Wochen vorher bereits beim TA, weil Lenny ja diese blutige und krustige Nase hatte, es wurde Verdacht auf Pemphigus geäußert und mit Antibiotikum behandelt. Die Blutwerte waren zu diesem Zeitpunkt (wir hatten da auch ein großes Blutbild machen lassen) alle halbwegs in Ordnung, bis auf MPV und PDWc, die waren unter dem Normwert und Erythrozyten, Hämatokrit und Hämoglobin waren an der unteren Grenze. Die Nase war nach etwas über einer Woche wieder in Ordnung. Am 30.04. hatte Lenny plötzlich Blut im Kot, das sollten wir aber erstmal 1-3 Tage beobachten und einsammeln. Am 01.05. bin ich mit Lenny zum schwimmen gegangen und er lief auch vor in den Fluss und wollte unbedingt so tief rein, das er komplett unter Wasser war (ich hatte irgendwie das Gefühl, er wollte sich dringend abkühlen). Dann kam er raus, schwankte mir entgegen und fiel dann quasi in meinen Armen um. Ab zum TA, mit Schleimhäuten nahezu durchsichtig, Lenny zitterte am ganzen Körper. Wieder Blut abgenommen und wegen der akuten Anämie gab es zwei Infusionen hintereinander weg. Die Werte von diesem Tag waren katastrophal, Erys (4), Hämas (28) und Hämos (11), Leukos (20) Lymphozyten (0,25) Neutrophile (17) Lipase (5993) GGT (121) ALT (715), das totale Chaos. Dann sind wir nach Hause gefahren und dachten, er schafft die nächsten 2 Stunden nicht mehr. Er atmete nur noch gefühlt alle 2 Minuten einmal, aber gegen Abend wurde er langsam etwas mobiler. Er hat dann die nächsten drei Tage noch mal jeweils eine Infusion bekommen und damit ging es langsam wieder bergauf. Zudem bekam er Cortison hochdosiert. Lennys Diagnosen bis dahin waren ja fortgeschrittene Spondy, schwere Arthrose im linken Ellenbogengelenkt. Dieser Vorfall und die Blutwerte liessen meine TÄ auf Leukämie schliessen. Gleiche Aussage wie bei Dir, nur zu 100% feststellbar durch eine Gewebeprobe die nur unter Narkose entnommen werden kann. Das haben wir, aufgrund seines Zustandes ausgeschlossen. Eine Bluttransfusion hätten wir auf jeden Fall gemacht, weil bei Lenny die ganzen Infusionen eben so gut angeschlagen haben und auch das Cortison das seinige getan hat, das er wieder ganz gut fit ist. Gut, er ist auf dem absteigenden Ast, hat Probleme beim Laufen, ist deutlich senil vom Kopf her und manchmal eine Gefahr für sich selber, aber solange er fressen kann, raus möchte und sich selber lösen kann, würden wir alles tun, was diesen momentanen Zustand erhält oder auch nur für kurze Zeit unterstützt, SOLANGE es ihn nicht beeinträchtigt. Wir würden nichts machen, was ihn aus seinem momentanen Leben rausnehmen würde, wie eben eine OP, eine Chemo etc., dafür sind mir die Tage viel zu kostbar mit ihm. Lenny wird übrigens im Januar 13, sofern er das schafft, aber derzeit sind wir noch ganz guter Hoffnung. Er bekommt derzeit die Minimaldosis Cortison (1/4 Tablette alle zwei Tage) und er lebt sehr gut damit. Wir haben das unter Begleitung unserer TÄ langsam wieder runterreduziert. Bei Bedarf rufen wir bei unserer TÄ an und erhöhen dann auf Anraten. Ab und zu bekommt er ja nun noch diesen Ausschlag, weil einfach sein Immunsystem auch im Eimer ist, dann gibt es ein Hautantibiotikum dazu und gut ist. Ich mache mir bei seinem Alter echt keinen mehr fertig, ob er nun zu viele Medis bekommt oder was nun wirklich noch nötig ist (es sei denn ich habe berechtigte Zweifel und sehe in einer bestimmten Behandlung keinen Sinn). Es soll ihm gut gehen und das tut es, für seine Erkrankungen, derzeit.
Aber nichts desto trotz kann ich Dir die Entscheidung, wie Ihr nun weiter verfahren sollt nicht abnehmen. Wieviel Vertrauen hast Du zu Deinem TA? Evtl. gehst Du mit den kompletten Werten (ich habe mir die auch immer ausdrucken lassen) nochmal woanders hin oder in eine Klinik!? Wir haben übrigens auch auf die ganzen Mittelmeerkrankheiten testen lassen, aber negativ. Für Anaplasmose hatte er definitiv nicht die entsprechenden Symptome. Ein US war auch unauffällig. Wir schauen übrigens seitdem auch täglich auf die Schleimhäute, damit wir, sollte so ein Vorfall nochmal passieren, eher reagieren können. Wenn ich aber sehe, wie lange das nun schon wieder her ist, und jetzt haben wir November, niemals hätten wir gedacht, das er es bis hierher schaffen würde.
Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen, das Du den richtigen Weg findest und evtl. auch noch Tips und Ratschläge kommen, die Dir noch weiterhelfen können.
LG