Beiträge von Kara's Family

Hast du ein Netzwerk was helfen würde wenn du nicht kannst?

Du hättest früher ja auch nicht gedacht dass du in der Klinik landest. Da dich die Krankheit aber leider soweit gebracht hat besteht eine große Wahrscheinlichkeit dass es wieder passiert. Oder du dich über Tage nicht heraus traust.

Hast du Hilfe für solche Tage? Sonst sehe ich das Projekt Hund, egal ob Assistenzhund oder normal, sehr sehr skeptisch.

Du scheinst ja jetzt auch noch nicht so selbstständig zu sein. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln kannst du nicht fahren - was machst du wenn der Hund krank ist? Ein Netzwerk kann da helfen

Zitat von BeckySH

Danke euch für euren Input. Das sind auf jeden Fall gute Argumente.

Ist denn das Thema 'passt im Notfall auf mich auf' und 'Assistenzhund' überhaupt irgendwie unter einen Hut zu kriegen? Der Hund soll ja nicht 'grundsätzlich' andere Menschen angehen, sondern im Notfall, falls ich mal wirklich angegriffen werde und Hilfe brauche, da sein und mir helfen. Das ist ein ganz wichtiger Punkt für mich.

Das ist eigentlich etwas was du gar nicht möchtest! Und dich und den Hund in riesige Schwierigkeiten bringen wird!

Ein Hund darf nicht beißen - egal aus welchem Grund! Auch nicht wenn du angegriffen werden würdest!

Zur Verteidigung gibt's andere Optionen! Die solltest du nutzen, nicht einen Hund

Unsere kjp wollte uns auch einreden dass wir das Verhalten anerzogen hätten

Wir haben auch im kjp Bericht der zweiten Diagnostik stehen dass er zwar alle Anzeichen für Autismus hat, alle Berichte dafür sprechen aber weil er vor Ort gesagt hat "hier ist es scheiße" hat er kein Autismus! Autisten könnten solch ein Gefühl nicht äußern

Bei dieser Diagnostik wurden wir auch vom Autismus Experten der kjp ins Behandlungszimmer gerufen "ihr Kind redet nicht mit mir! Was soll ich da machen? " Ähm , genau deswegen sind wir ja hier

Zitat von Ernalie

Meine Tochter hat übrigens erst seit drei Monaten einen Pflegegrad. Obwohl wir seit Jahren ins SPZ gehen. Das hat uns einfach niemand gesagt. Ich habe es erst durch andere Eltern in der Selbsthilfegruppe erfahren. Was ist das bitte für ein System?

Das ging uns genauso. Wir haben erst durch Zufall vom Newsletter einer Selbsthilfe Gruppe erfahren dass man auch als Autist einen PG und einen GdB bekommen kann. Da hatten wir die Diagnose schon über ein Jahr aber niemand hat uns daraufhin gewiesen.

Ist schon traurig dass man nicht mal von Ärzten oder Therapeuten darüber aufgeklärt wird

Ernalie ich kann das nachvollziehen.

8 Jahre lang haben wir von allen Seiten nur gehört "ihr Kind ist auffällig " und im Unterton schwang mit "sie sind daran schuld! ". Erzieher, Lehrer aber auch Ärzte haben uns nicht unterstützt sondern eher darauf hingewiesen dass es doch an der Erziehung liegen müsse.

Hilfe für Kindergarten oder Schule gab's keine weil er ja nix hatte, es keine Diagnose gab. Eltern anderer Kinder haben sich von uns abgewandt weil "wir ja in der Erziehung versagt haben". Gerade hier auf dem Dorf wurde auch viel über uns getratscht und auch die Geschwister haben darunter gelitten (unsere mittlere zb wurde ständig verglichen. Hat sie nur schräg geschaut wurden wir schon angerufen - sie könnte ja genauso ausrasten wie ihr Bruder... Dabei ist sie ganz anders )

Da zweifelt man schon an sich selbst. Und irgendwann "stirbt man innerlich ab".

Ich habe oft gedacht "ich hätte lieber ein"richtig behindertes Kind" denn dann hätten wir früher Hilfen bekommen da man von Anfang an gesehen hat dass da etwas nicht stimmt! " Dieses jahrelang hilflose daneben stehen und das Kind zugrunde gehen sehen ohne dass man etwas machen kann oder Hilfen bekommt ist echt übel!

Diese inneren Kämpfe und Selbstzweifel gibt's mit sichtbaren Behinderungen nicht so in diesem Ausmaß! Deren Eltern haben aber genauso zu kämpfen aber eben an anderen Stellen!

Auch jetzt noch hören wir oft "er muss daß doch können"! Er ist fast 15 und hat viele "normale skills" nicht drauf, aber man sieht ihm nicht an warum das so ist! Als hochbegabter Autist (das was man früher als Asperger bezeichnet hat) kann er vieles überspielen und masken, aber eben nicht alles.

Das sehen Außenstehende aber nicht - für sie läuft ein gesunder 15 jähriger an ihnen vorbei der unhöflich ist (grüßt nicht. Spricht nicht mit Fremden), der sie anrempelt (weil er andere Menschen nicht wahr nimmt und nicht sieht dass er sie berühren wird beim vorbei laufen), der verschloddert aussieht (weil er keinen Wert auf Kleidung legt und ich nur noch bedingt darauf Einfluss habe mit 15), der Flecken auf der Kleidung hat (sieht er nicht. Nimmt er nicht wahr), der keine Schleifen binden kann (bekommt er motorisch nicht hin), usw

Einen 15 jährigen mit Rollstuhl dagegen würde jeder als "behindert" wahr nehmen!

Zitat von Anirac

Frage zur Kanalsanierung im Alltag.

Bei uns werden nächste Woche 2 Tage die Kanäle saniert. In der Zeit sollen wir kein Abwasser produzieren.

An diesen 2 Tagen bin ich zuhause und arbeite da auch, also völlig ohne Toilette wird es nicht gehen.

Nun meinte eine Freundin wir sollten aber mit Wasser nachspülen dürfen. Also am.jesten Wasser in der Badewanne sammeln und dann mit nem Eimer nachspülen. Halt nur nicht abziehen.

Werd da nächste Woche noch nachfragen, wüsste es aber gerne vorher zwecks mentaler Vorbereitung. Und aktuell fühl ich mich nicht in der Lage dort anzurufen 😅 vielleicht weiß es hier ja jemand

Ob abziehen oder mit Wasser nachspülen macht jetzt keinen Unterschied - beides geht direkt in den Kanal!

Ich würde bei den Stadtwerken (oder welche Firma das bei euch macht) anrufen und nachfragen was genau gemacht wird und was ihr in dieser Zeit machen dürft

Zitat von Pebbles2010

acidsmile Einen Pflegegrad haben wir nicht, weil es ihr mit den Medikamenten sehr gut geht. Sie darf im Sportunterricht nicht alles mitmachen, wegen dem Herzschrittmacher und wird im Sport auch nicht benotet werden, aber sie ist, wie man im Englischen sagt ein ‚toughes Cookie‘.

Beantragt es trotzdem... Euch stehen damit Gelder zu, die man sicher gebrauchen kann. Und sei es nur zum ansparen für das Kind damit es zb später mal eine zusätzliche Therapie machen kann die sonst nicht gezahlt wird, für einen nötigen Hausumbau usw...

Nehmt mit was geht

Warum muss er apportieren können?

Vielleicht hilft es zu akzeptieren dass der Hund das einfach nicht mag.

Motivieren kann man auch anders

Zitat von begga

Wartezeit für ne lerntherapie: 2-2,5 Jahre. Bei unserem Wunsch keine Therapie nach 16uhr weil sinnlos ehr 3jahre.

Medikamentös sind wir völlig am anschlag und trotzdem ist es grade wirklich schwierig. Ich glaube weiter nicht das er „nur“ adhs hat aber laut Zentrum ist es ja kein Autismus.

OH ja, Warteliste Mein Lieblingshasswort mittlerweile.

Ich weiß gar nicht auf wievielen Wartelisten wir mittlerweile standen. Aktuell sind wir beim Autismus-Zentrum seit über einem Jahr auf der Liste - Platz gibt's erst wenn jemand neues eingestellt wird (eher unwahrscheinlich bei der aktuellen Finanzierung) oder ein Autist mit seiner Therapie aufhört (noch unwahrscheinlicher - die Behinderung verschwindet ja nicht einfach).

Wenn ihr denkt dass mehr dahinter steckt schaut ob ihr nochmals woanders zur Diagnostik könnt.

Wir haben auch 8 Jahre und 5 Diagnostiken durch bis wir endlich die Autismus Diagnose hatten. Davor hatten wir mehrere andere Diagnosen (teilweise passend, aber auch Fehldiagnosen). Vertrau da auf dein Bauchgefühl

Ich denke dass Hilfskräfte den Job als Schulbegleitung gut machen können. Mich stört aber das System dahinter, dass es für sie kaum Hilfe oder Anleitung gibt. Da müsste vom Gesetzgeber aber auch den Arbeitgebern nachgebessert werden!

Sie müssen nicht über alle Behinderungen informiert sein. Aber wenn feststeht dass sie ein Kind mit x bekommen sollten sie darüber aufgeklärt werden was das bedeutet, worauf sie achten müssen, was den Umgang mit diesem Kind erleichtern kann, usw.

Dass Schulbegleiter aber meist selbst in ihrer Freizeit googeln müssen um zu erfahren was es mit x auf sich hat kann nicht richtig sein!

Dass ein Schulbegleiter eines blinden Kindes nicht weiß was Braille ist weil es nicht aufgeklärt wurde. Dass ein Schulbegleiter eines Autisten keine Anleitung bekommt was man bei einem meltdown macht, wie man es evtl erkennen und verhindern kann. Wie man ein ADHS Kind fokussiert bekommt usw

Ja, jedes Kind mit x ist etwas anders. Aber es gibt eben trotzdem Optionen die bei allen mit x funktionieren können. Darüber gehört aufgeklärt bevor sie auf die Kinder losgelassen werden!